Nadir hastalar tedaviye erişemiyor

Hastalıklar nadir olsa da, ortaya ?ıkan sonu?ları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından ne yazık ki ?ok ağır olabiliyor.

Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ila?lar ?oğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi bir?ok ?l?mc?l hastalık grupları i?in olup, bu hastalıklarda bir g?nl?k yaşam bile b?y?k ?nem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ila?ların daha g?venilir, kontroll? ve takip edilebilir olması i?in TİTCK uzun s?redir belirli d?zenlemeler yapıyor.

Ancak, bazı y?netmelik ve d?zenlemelerin uygulamaya ge?mesi ve b?rokrasi s?recinin uzun s?rmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her ge?en g?n hayati riski artırıyor.

Nadir hastalığa sahip bireylerin m?cadele dolu bir yaşamından sorumlu olan merciin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının altının ?izildiği basın toplantısında, s?rd?r?lebilir ve uygulanabilir bir sağlık sistemi i?in Cumhurbaşkanlığı Strateji ve B?t?e Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, ?alışma ve Sosyal G?venlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı. Kısacası t?m kurumların iş birliği ve desteği gerektiği vurgulandı.

Hayati ?neme haiz bir konu olan, Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı alanına dikkat ?ekilen ve son zamanlarda hasta yararına alınan kararların hastaların yararına olmadığının ve kararların bir kez daha uzmanlar ve hasta dernekleri dahil edilerek alınması gerektiğinin vurgulandığı toplantıda şu s?zler dikkat ?ekti:

"Eksik kararlar, uygulanması kolaylıkla m?mk?n olmayan y?netmelikler, ne yazık ki, bazı hastalarımız i?in tedavi ve ila?lara erişimi aksatmış ve durumları ağırlaştığı i?in bu hastalar kaybedilmiştir. Bildiğiniz gibi yurtdışından tedariği yapılan ila?lar, ?oğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi bir?ok ?l?mc?l hastalık grupları i?in olduğundan, bu yaşamlarda bir g?nl?k tedavi bile b?y?k ?nem arz etmektedir. Yurtdışından, T?rk Eczacılar Birliği veya Sosyal G?venlik Kurumu aracılığı ile getirilen ila?ların daha g?venilir, kontroll? ve takip edilebilir olması i?in TİTCK’nın uzun s?redir belirli d?zenlemeler getirdiğini g?r?yor ve bunun i?in yetkililere teşekk?r ediyoruz.’’??

Nadir hastalar hayatın her alanında ?zellikle sağlık alanında g?r?n?r olmalı!

Basın toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda G?kmen aynı hastalığa sahip arkadaşlarının da sesi olarak şu c?mleleri kurdu:

”Ben Arda, 13 yaşındayım. B?y?y?p bilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi ger?ekleştirebilmem i?in ilacıma ihtiyacım var. Zamanla yarışıyorum, yetkililerin benim gibi hasta arkadaşlarımı g?rmesini duymasını istiyorum.”

Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının deneyimlerinin en yakın şahidi olarak duygu ve d?ş?ncelerini aktardı:

”Bug?n burada 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi g?ren ablam i?in bulunuyorum. Ablam ve onun gibi diğer hastalar, gerekli ila? ve ilacın v?cuda verilmesi i?in gerekli inf?zyon pompası, kateter, enjekt?r materyallerine erişim konusunda kaygı ve sorunlar yaşamaktadır. Bu durum hastaların hem psikolojik hem de fiziksel sağlıklarına ciddi bi?imde zarar vermektedir. Bu zarar d?ş?n?ld?ğ? gibi basit ya da geri d?nd?r?lebilir de değildir.Biz yeni ve kesin tedavilere erişeceğimiz g?nlerin hayalini kurarken mevcut ila?larımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız i?in olduk?a ?zg?n?z. Bir insanın yaşam ve tedavi hakkına saygı ?er?evesinde gerekli adımların acil bi?imde atılmasını istiyoruz.”

?